Региональное информационное агентство
поиск по статьям и новостям

Собирают деньги на ортокорсет для школьницы из Ульяновска

15.08.2017, 23:41      Новости Ульяновска

16-летней Алене Пановой из Ульяновска, имеющей редкое заболевание, нужен специальный корсет. С ним она сможет, как и прежде, ходить в школу и общаться со своими друзьями. Кроме того, корсет поддержит здоровье девушки, ведь ее мышцы постепенно слабеют. Но пока мама Алены не может себе позволить купить этот недешевый подарок для дочери. За помощью в сборе средств на него семья обратилась к ульяновцам.

В два года Алена Панова получила свой диагноз. Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкая генетическая болезнь, при которой мышцы целочека с возрастом становятся все более слабыми. Их волокна атрофируются из-за поражения двигательных нервных клеток в мозге. Только в конце прошлого года в США был одобрен для использования первый в мире препарат для лечения этого заболевания. В России такого лекарства пока нет.

Алена болеет СМА третьего типа. Раньше девочка могла самостоятельно ходить, но сейчас ее мышцы стали слишком слабыми. У девушки развился сколиоз третьей степени. Она, рассказала нам мама Алены Светлана Панова, может держаться на ногах, но с опорой, а передвигается теперь на специальном кресле.

В этом кресле Светлана Панова возит свою дочь в школу. Алена учится в 42 школе на Верхней Террасе в самом обычном классе, где у нее немало друзей. На учебу она ходит с удовольствием.

Но вот беда – специальный корсет, который нужен, чтобы Алена смогла сидеть, ей делали три года назад. Он уже стал мал. И в нем девушке не только неудобно долго сидеть, он еще и мешает развиваться ее грудной клетке. А значит, затрудняет дыхание и усугуляет проблемы со здоровьем.

Семья Пановых пыталась получить новый корсет в Ульяновске. Но две попытки оказались неудачными. Первый корсет был неудобен, второй вообще был сделан под другое заболевание. Последней надеждой стало московское предприятие “Отто Бокк-Ортопедическая техника”, в которое обращаются многие россияне с СМА.

Эта компания пошла навстречу семье из Ульяновска. Ее специалисты готовы изготовить корсет для Алены за три дня, а не в три приезда, как это бывает обычно. Для Пановых это важно. Ведь вся семья состоит из мамы, работающей в бюджетном учреждении, и дочери, имеющей редкое заболевание. Денег на несколько поездок в столицу у них нет.

ООО “Отто Бокк-Ортопедическая техника” выставила счет за корригирующей корсет на 115 тысяч рублей. Кроме того, нужны будут деньги на поездку в Москву и проживание там. По подсчетам Светланы Пановой, всего понадобится 140 тысяч рублей. Для семьи это огромная сумма. “Средств еле хватает на еду и препараты, чтобы поддержать жизнь ребенка”, – так мама Алены описывает их денежное положение.

Светлана Панова уже обратилась с просьбой о помощи к участникам соцсети Вконтакте . Часть из необходимых средств ей уже удалось собрать. Вы также можете помочь Алене снова каждый день ходить в школу и стать немного более здоровой.

Средства нужно переводить на карту Сбербанка 5469 6900 1515 2896, получатель Панова Светлана Николаевна. Также деньги можно перечислить, воспользовавшись услугами мобильного банка, на телефон 89061421075.

Документы, подтверждающие диагноз Алены Пановой и стоимость работ, в распоряжении редакции имеются.

Фото – из личного архива семьи Пановых.

Читать дальше: Первый инклюзивный лагерь открылся в Ульяновской области Призывают разместить желтые круги на дверях Более 400 социальных предпринимателей со всей России поборются за гранты от фонда «Навстречу переменам» и Tele2 Ищут одежду для бездомных Приглашают пройти бесплатную диагностику раннего аутизма у детей
Источник: ulgrad.ru
 Читайте также:

В Ульяновске состоялось праздничное шествие с 40-метровым полотнищем триколора

22 августа Ульяновская область, как и вся страна, отмечает День Государственного флага Российской Федерации. Напомним, впервые трёхцветный российский флаг был поднят над Верховным Советом в Москве 22 августа 1991 года. Так что государственному символу постсоветской Росс..

Поздравление Секретаря Регионального отделения Партии «Единая Россия» Анатолия Бакаева с Днем флага

Дорогие земляки!22 августа в нашей стране отмечают день главного символа – флага. Российский триколор наравне с гербом и гимном является оплотом нашей государственности. Во все эпохи флаг Российского государства олицетворял собой могущество и величие России. Празд..

В Ульяновске шествием отметили День флага

Ульяновск, 22 августа - АиФ-Ульяновск. Сегодня в Ульяновске отметили День российского флага. В 10 утра на площади Ленина началось праздничное шествие колонны. Как сообщает Ульяновская гордума, сотрудники предприятий, представители учебных заведений и национальных автономий, со..

Передвижение по ульяновским дорогам становится все комфортнее и безопаснее

В Ульяновске установили пять новых светофоров. Работы по оснащению городской улично-дорожной сети техническими средствами регулировки проведены в рамках программы «Безопасные и качественные дороги». Два новых светофора со звуковыми сигналами для пешеходов-инвалидов п..

Более 400 садоводов Ульяновской области приняли участие в проекте «Будь здоров, садовод!» в 2017 году

Последняя в этом году акция состоится 26 августа с 10.00 до 12.30 в поселке Погребы Засвияжского района города Ульяновска в СНТ «Домостроитель-2». Специалисты ДГКБ Ульяновска организуют «площадку здоровья», на которой все желающие смогут измерить артериальное давление, рост..

В Ульяновске 25 сентября стартует отопительный сезон

В первую очередь к теплоисточнику подключат объекты социальной сферы. Соответствующее постановление подписал глава региона Сергей Морозов. С 22 сентября сети начнут заполнять водой и поставят на режим циркуляции. По информации управления ЖКХ администрации Ульянов..

Психолог городской клинической больницы №1 Людмила Шеймухова: «Пока ваш ребенок не привыкнет к школе, вы должны всячески поддерживать свое чадо»

Школьная форма куплена, в новенький портфель сложены ручки, тетрадки, и недавний выпускник детского сада готовится гордо носить звание первоклассника. Помимо приятных хлопот на школьной ярмарке очень важно уделить время и внимание психологической подготовке ребенка к школе. Мн..

Ульяновцам предлагают отправиться в «Сердце Симбирска» на велосипедах и с рок-мобилем

26 августа с 17:00 до 23:00 на площади Ленина пройдёт благотворительный велофестиваль. «ВелоFEST-2017» пройдет в Ульяновске во второй раз. Тех, кто приедет на двухколесном транспорте, ждут 6 часов увлекательных приключений, загадок от «Закрытой станции», мастер-классов,..

Мнение редакции интернет сайта riasv.ru никогда не совпадает с мнением, высказанным в новостях.

Пользовательское соглашение   |   Контактная информация   |   Города
Copyright © 2014-2017 riasv.ru - региональное информационное агентство