Региональное информационное агентство
поиск по статьям и новостям

Собирают деньги на ортокорсет для школьницы из Ульяновска

15.08.2017, 23:41      Новости Ульяновска

16-летней Алене Пановой из Ульяновска, имеющей редкое заболевание, нужен специальный корсет. С ним она сможет, как и прежде, ходить в школу и общаться со своими друзьями. Кроме того, корсет поддержит здоровье девушки, ведь ее мышцы постепенно слабеют. Но пока мама Алены не может себе позволить купить этот недешевый подарок для дочери. За помощью в сборе средств на него семья обратилась к ульяновцам.

В два года Алена Панова получила свой диагноз. Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкая генетическая болезнь, при которой мышцы целочека с возрастом становятся все более слабыми. Их волокна атрофируются из-за поражения двигательных нервных клеток в мозге. Только в конце прошлого года в США был одобрен для использования первый в мире препарат для лечения этого заболевания. В России такого лекарства пока нет.

Алена болеет СМА третьего типа. Раньше девочка могла самостоятельно ходить, но сейчас ее мышцы стали слишком слабыми. У девушки развился сколиоз третьей степени. Она, рассказала нам мама Алены Светлана Панова, может держаться на ногах, но с опорой, а передвигается теперь на специальном кресле.

В этом кресле Светлана Панова возит свою дочь в школу. Алена учится в 42 школе на Верхней Террасе в самом обычном классе, где у нее немало друзей. На учебу она ходит с удовольствием.

Но вот беда – специальный корсет, который нужен, чтобы Алена смогла сидеть, ей делали три года назад. Он уже стал мал. И в нем девушке не только неудобно долго сидеть, он еще и мешает развиваться ее грудной клетке. А значит, затрудняет дыхание и усугуляет проблемы со здоровьем.

Семья Пановых пыталась получить новый корсет в Ульяновске. Но две попытки оказались неудачными. Первый корсет был неудобен, второй вообще был сделан под другое заболевание. Последней надеждой стало московское предприятие “Отто Бокк-Ортопедическая техника”, в которое обращаются многие россияне с СМА.

Эта компания пошла навстречу семье из Ульяновска. Ее специалисты готовы изготовить корсет для Алены за три дня, а не в три приезда, как это бывает обычно. Для Пановых это важно. Ведь вся семья состоит из мамы, работающей в бюджетном учреждении, и дочери, имеющей редкое заболевание. Денег на несколько поездок в столицу у них нет.

ООО “Отто Бокк-Ортопедическая техника” выставила счет за корригирующей корсет на 115 тысяч рублей. Кроме того, нужны будут деньги на поездку в Москву и проживание там. По подсчетам Светланы Пановой, всего понадобится 140 тысяч рублей. Для семьи это огромная сумма. “Средств еле хватает на еду и препараты, чтобы поддержать жизнь ребенка”, – так мама Алены описывает их денежное положение.

Светлана Панова уже обратилась с просьбой о помощи к участникам соцсети Вконтакте . Часть из необходимых средств ей уже удалось собрать. Вы также можете помочь Алене снова каждый день ходить в школу и стать немного более здоровой.

Средства нужно переводить на карту Сбербанка 5469 6900 1515 2896, получатель Панова Светлана Николаевна. Также деньги можно перечислить, воспользовавшись услугами мобильного банка, на телефон 89061421075.

Документы, подтверждающие диагноз Алены Пановой и стоимость работ, в распоряжении редакции имеются.

Фото – из личного архива семьи Пановых.

Читать дальше: Первый инклюзивный лагерь открылся в Ульяновской области Призывают разместить желтые круги на дверях Более 400 социальных предпринимателей со всей России поборются за гранты от фонда «Навстречу переменам» и Tele2 Ищут одежду для бездомных Приглашают пройти бесплатную диагностику раннего аутизма у детей
Источник: ulgrad.ru
 Читайте также:

Самые эрудированные работают на ульяновской «Приборке»

В Ульяновске прошел традиционный городской турнир игры «Что? Где? Когда?». Соревнования проводятся уже десять лет подряд. На этот раз в уме и сообразительности соревновалась работающая молодежь. За звание самой эрудированной команды боролись представители Моторного и Ав..

За шагом вперед – шаг назад

Чемпионат России по хоккею с мячом. «Волга» (Ульяновск) – «Кузбасс» (Кемерово) – 1:6. Голы: Степанов (19 – с пенальти) – Федоров (15), Игошин (34, 40, 70), Павенский (51), Криушенков (87). После затяжного отрезка игр с лидерами, пройденного «Волг..

Мошенничают по нормативу?

Жители дома по бульвару Новосондецкому, 15, полностью оборудованного приборами учета электроэнергии в жилых и нежилых помещениях, вынуждены оплачивать завышенные в разы счета, рассчитанные по нормативам. Управляющая компания в нарушение закона отказывается делать перерасчет, в..

Даже трусы узбекские!

Министр экономического развития России Максим Орешкин и глава Центрального банка Эльвира Набиуллина не устают твердить восточную мантру о рекордно низкой и продолжающей снижаться инфляции в стране и о том, что «экономика России полностью восстановилась и идет вперед». И то, и ..

Война за дом

В Ульяновске разворачивается очередной коммунальный конфликт: обитатели 500-квартирной многоэтажки по улице Корунковой, 2/19, хотят выйти из "коммунального рабства", но управляющая компания "Фундамент" (ее руководство уже дважды фигурировало в сводках областной прокуратуры по ..

С улиц Ульяновска убрали 130 незаконных объектов

Сегодня, 23 ноября, силами МУП «Ульяновскводоканал» демонтируется торговый павильон «Фейерверки», расположенный на трамвайной остановке «Улица Пушкарёва». Напомним, что неделей ранее с данной остановки также был убран располагавшийся здесь торговый павильон «Шаурма». ..

Рано утром в центре Ульяновска сгорел "Ягуар"

Сегодня, 23 ноября, в 05:05 на ул. Минаева, 15 в Ленинском районе произошло загорание автомобиля "Ягуар XF". В результате пожара огнем повреждены моторный отсек иномарки, передние крылья, правая передняя дверь. Причина произошедшего устанавливается.  По информ..

“Новые старые” трамваи начнут прибывать 27 ноября

Как мы писали ранее, московские власти передадут Ульяновску 30 трамваев 2001-2005 года выпуска. С соответствующей просьбой к мэру Москвы Сергею Собянину обратился глава Ульяновской области Сергей Морозов. В горадминистрации сообщили, что 23 ноября начнётся погрузка ..

Мнение редакции интернет сайта riasv.ru никогда не совпадает с мнением, высказанным в новостях.

Пользовательское соглашение   |   Контактная информация   |   Города
Copyright © 2014-2017 riasv.ru - региональное информационное агентство